Autisme typique, autisme atypique, autisme de haut niveau, syndrome d’Asperger, trouble envahissant du développement parfois non spécifié, désordres multiples et complexes du développement, dysharmonie d’évolution, autisme infantile, autisme secondaire, trouble de la communication sociale pragmatique…

Voici quelques terminologies issues des principales classifications qui servent généralement à étiqueter les personnes présentant des difficultés sociales et relationnelles notables, telles que les personnes avec autisme.

Les différences entre ces notions ?

Plein ! Tellement que les professionnels eux-mêmes finissent par avoir du mal à savoir qu’est-ce qui est quoi ! Le fait que les classifications se superposent et bougent avec le temps n’y est évidemment pas pour rien. Ajoutons à cela l’évolution des jeunes avec le temps et les prises en charge… Leur évolution ne permet parfois plus de cocher les mêmes critères.

Bref, c’est ainsi que j’ai vu des jeunes recevoir des diagnostics différents suivant le centre pluridisciplinaire compétent vu. L’austime, c’est donc souvent compliqué rien que pour ce qui est du diagnostic !

La pose du diagnostic d’autisme

Ce diagnostic est souvent très attendue par la famille ou les jeunes eux-mêmes. Pas tant pour savoir, car une étiquette n’explique jamais rien. Mais plutôt pour accéder aux soins ou aux compensations de la MDPH, pour comprendre d’où viennent certaines difficultés ou pouvoir expliquer aux personnes qui vous regardent de haut que non, il ne s’agit pas juste d’une mauvaise éducation ! Les jeunes adultes se questionnent plutôt sur ce diagnostic généralement devant des fragilités dans le monde du travail ou dans leur vie relationnelle.

Si ces différentes terminologies restent pertinentes pour la reconnaissance des troubles et l’avancée des recherches, parler plus largement de trouble de spectre autistique est finalement moins confusant. Et c’est un peu ce vers quoi tend le DSM-5, le manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux de l’Association Américaine de Psychiatrie, l’une des classifications faisant référence mondialement.

On précisera alors si le trouble est léger, modéré ou sévère. De même, une déficience intellectuelle, un dys-quelque chose ou une hyperactivité est-elle aussi présente ? Existe-il des troubles sensoriels ou neurologiques ? L’enfant semble-t-il dans sa bulle, en retrait, ou pris dans un imaginaire, semblant parfois délirant ou halluciné ?

 

On retient souvent 5 critères pour parler d’autisme ou de troubles du spectre autistique :

• Problème dans la communication sociale et les interactions sociales dans de multiples contextes

  • Avec souvent : fuite du regard, absence de pointage, faiblesse du langage, difficulté à comprendre les implicites de la communication, pas de deuxième degré…

• Modes restreints et répétitifs de comportements, d’intérêts ou d’activités

  • Régulièrement : mouvements étranges et répétitifs, nombreux rituels, intérêts anormaux dans leur intensité ou leur orientation, niveau d’intérêt inhabituel ou sensibilité atypique pour les aspects sensoriels de l’environnement

• Début dans la période de développement précoce

  • Ne se donne pas toujours à voir de suite mais rapidement dans les formes peu sévères : cela apparaît alors plus nettement rapidement au fil de l’avancée en âge

• Engendre une altération cliniquement significative du fonctionnement dans les domaines sociaux, scolaires ou professionnels, ou d’autres domaines importants

  • Bref, c’est gênant et nettement déviant… cependant, ça ne le reste pas toujours avec les aides apportées et les stratégies de compensation

• Ces perturbations ne sont pas mieux expliquées par une déficience intellectuelle

  • Beaucoup d’autistes sont aussi porteur d’une déficience. Pour poser ces deux diagnostics, la communication sociale doit être inférieure à celle prévue pour le niveau de développement général. Sinon, on parlera de déficience intellectuelle (au premier plan), avec autisme secondaire (comme conséquence des troubles cognitifs globaux)

Vous pouvez retrouver les critères « officiels » ici si besoin. 

Vous l’aurez compris, difficile de donner une définition précise de toutes les expressions des troubles du spectre de l’autisme ! Certains enfants sont non-verbaux tandis que d’autres parlent beaucoup ; quelques-uns refusent d’être touchés ou présentent des comportements auto-mutilatoires alors que ce n’est pas du tout retrouvé chez d’autres. Les profils Asperger peuvent passer inaperçus longtemps. Bref, s’il existe vraisemblablement différentes formes. Et les autistes possèdent aussi, comme tout autre individu, leur propre caractère !

Par ailleurs le diagnostic peut être très ardu. A l’âge adulte par exemple, il n’est pas rare d’avoir du mal à faire la part entre profil d’autisme léger, type Asperger, et anxiété sociale avec dépression et parfois haut potentiel intellectuel… Il n’est pas rare de devoir faire appel au Centre Ressources Autismes.

D’où vient l’autisme ?

Pour ce qui est des causes, certains spécialistes ont d’abord cru à l’idée que l’autisme découlait d’une attitude parentale inadaptée. Si dans certaines situations de maltraitance cela peut éventuellement être le cas ne serait-ce qu’en partie (sinon tous les enfants maltraités seraient aussi autistes), on constate aujourd’hui que cette théorie a provoquée bien plus de souffrances chez les parents que de résultats chez les patients !

Il n’y a toujours aucun consensus quant à la nature exacte des causes de l’autisme. Mais les publications scientifiques suggèrent fortement l’existence d’une prédisposition génétique et son interaction probable avec d’autres éléments. Certaines atteintes cérébrales ou toxiques favorisent aussi ces troubles. De fortes présomptions impliquent aussi bons nombres de facteurs bio-environnementaux.

Les facteurs organiques sont vraisemblablement très important dans les forme sévères à modérées – mais les explorations étiologiques ne donnent pas toujours de résultats.

Les jeunes adultes avec autismes légers que je reçois présentent également un parcours de vie souvent complexe et se demandent souvent si cela constitue une cause ou une conséquences. Qu’en sais-je ?

Que faire devant des troubles autistiques ?

L’évolution des connaissances touche aussi la question des traitements et des soins, qui doivent être précoces et pluridisciplinaires.

Il en existe tant qu’il m’est impossible d’en dresser une liste exhaustive et d’en préciser le fonctionnement. Par ailleurs, je ne les connais pas toutes et j’utilise essentiellement des outils adaptées aux jeunes avec forme modérée à liminaire.

Pour les jeunes avec forme moyenne à liminaire, la rééducation des habiletés pré-sociales, un travail autours de la théorie de l’esprit et l’apprentissage de stratégies de résolutions de conflit font partie des abords que je peux proposer. La remédiation des fonctions attentivo-exécutives avec résolution de problèmes sont aussi des pistes de soutiens fréquemment envisagées. L’autodétermination peut aussi être travaillée dès l’adolescence.

Au niveau scolaire, la pédagogie et le rythme d’apprentissage doivent souvent être adaptés. L’inclusion à l’école nécessite alors bien souvent un dossier MDPH et touche plus largement un autre gros enjeux : l’inclusion dans la société. Dans ce domaine, les politiques et les moyens mis en œuvre restent sans doute insuffisants – comme pour de nombreux troubles du neurodéveloppement ; mais c’est aussi l’acceptation des différences dans notre société sur laquelle il y a beaucoup à faire…

Pour les jeunes adultes avec profil Asperger, il s’agira plutôt de développer l’assertivité, de débriefer autours de diverses situations, de soutenir les demandes d’aménagements de poste, de limiter la dépression qui peut y être associée…