sDans certaines situations, des pathologies organiques engendrent des troubles cognitifs parfois associés à des problèmes médicaux multiples. L’épilepsie peut effectivement fragiliser le développement cognitif, de même que des anomalies génétiques ou des toxiques durant la grossesse. De graves souffrances fœtales, des accidents vasculaires ou des traumatismes crâniens ont bien souvent des conséquences importantes sur le plan cognitif ou sensori-moteur.

Certaines de ces pathologies peuvent induire un handicap très significatif et parfois invisible.

Quels sont ces signes d’appel dans la petite enfance de certaines de ces pathologies ?

Certains de ces troubles sont innés. Les enfants présentent ces fragilités de naissance, ce qui n’est pas le cas des pathologies acquises telles que les AVC, les méningites, les traumatismes crâniens…

Généralement, il y a alors des signes d’appel dans l’enfance qui laissent suspecter des troubles du neurodéveloppement. Évidemment, tous les signes d’appel ne sont pas toujours associés à des troubles du neurodéveloppement. Mais il convient de proposer des thérapies adaptées de suite et de surveiller ces enfants.

Vers qui se tourner ?

Dans les situations de pathologie acquise, suite par exemple à une crise d’épilepsie inaugurale ou un traumatisme crânien, l’enfant est généralement amené à l’hôpital. La pose du diagnostic par l’équipe hospitalière s’accompagne alors d’une orientation vers des professionnels de santé tout à fait à même d’accompagner ces jeunes. Une rééducation sera très souvent proposée en centre ou en libéral.

Le parcours semble moins lisible pour les situations de troubles innés, non diagnostiqué à la naissance, se donnant bien souvent à voir au fil du développement de l’enfant. Les parents remarquent quelques décalages. La maîtresse évoque un retard dans certains domaines. Les proches de la famille s’inquiètent de plus en plus… Au bout d’un moment, les parents ont besoins de réponses.

Bien souvent ces parents consultent alors en première intention le médecin traitant. Il veillera à éliminer des troubles sensoriels, tels qu’un problème d’audition si l’enfant ne parle pas. Il vous orientera ensuite vers des professionnels libéraux ou un établissement pluridisciplinaire de soin : orthophoniste, psychomotricien, psychologue, neuropsychologue, PMI, CAMSP…

Si les éléments des professionnels vont dans le sens d’un trouble important du neurodeveloppement, une consultation neuropédiatrique est alors demandée pour préciser la pathologie.

Que faire pour aider l’enfant ?

En ce qui concerne les troubles neurologiques acquis durant l’enfance, des rééducations sont généralement proposées, en institution ou en libéral. Dans les premiers temps, il s’agit de stimuler et remuscler les fonctions cognitives atteintes en comptant sur la plasticité cérébral. Au fil du temps, le travail avec l’enfant sera plutôt psychoéducatif et remédiatif, visant alors à l’aider à comprendre son fonctionnement, compenser ses faiblesses et s’appuyer sur ces forces.

L’orthophonie et le kinésithérapie sont prise en charge par l’assurance-maladie. Pour les séances auprès d’ergothérapeutes, de psychomotriciens et de psychologues, un dossier MDPH peut être constitué pour demander une prise en charge financière des accompagnements thérapeutiques nécessaires.

Stimulation précoce : intensivité des suivis avant la primaire

En ce qui concerne les enfants considérés comme à risque de présenter des troubles du neurodeveloppement importants, lors de mon DIU sur la déficience intellectuelle et le handicap mental, l’importance d’une prise en charge précoce adaptée et pluridisciplinaire, visant notamment à aider chaque enfant à développer au maximum ses possibilités, a encore été rappelée. Des bilans souvent multidisciplinaires sont alors nécessaires pour se faire une idée des forces et des faiblesses de l’enfant. Cela permet de construire un projet de soin cohérent.

Certaines difficultés sont alors à traitées de façon prioritaire; mais cela est très variables suivant le profil des jeunes.

A mon niveau, je propose chez les petits des stimulations précoces, ne visant pas à enrichir un aspect unique ou précis du développement ; elles visent à favoriser globalement le développement avec des techniques spécifiques.

Remédiation cognitive : habiletés sociales, attention, mémoire

Outre les stimulations précoces, les thérapies sont favorables tout au long du développement. Mais au fil du temps, le travail sera souvent plus spécifiques. L’orthophoniste, par exemple, travaillera certains aspects particulier du langage oral ou du langage écrit. En tant que psychologue, il s’agira plutôt de s’attarder sur des fonctions de haut niveau. Le travail sera axé sur les habilités pré-sociales et sociales, l’attention, l’impulsivité, l’organisation, la résolution de problème ou la mémoire. Une remédiation cognitive sera donc souvent proposée.

Autodétermination

Avec l’avancée en âge, la question de l’autonomie et celle de l’autodétermination deviennent aussi plus centrales. Il ne s’agit plus de stimuler des fonctions ou apprendre à utiliser au mieux ses possibilités, mais d’envisager son avenir de façon adaptée à la réalité de l’environnement et de son fonctionnement. Cela se travaille évidemment en amont tout au long des suivis, mais plus particulièrement dès l’adolescence.

Certains outils sont spécifiques, notamment pour les personnes avec déficience intellectuelle sévère ou profonde.

Thérapie de soutien

La prise en charge d’enfants avec trouble du neurodevelopppement n’est pas uniquement axée sur des questions techniques. Ces jeunes sont effectivement plus fragiles pour accéder à ce qui se passe autours d’eux. Ils sont donc souvent plus sensibles aux troubles psycho-pathologiques. Un travail psychothérapeutique, clinique ou d’orientation cognitivo-comportementale, est souvent à juste titre proposé – il est alors pertinent d’adapter le matériel par réduction de l’information ou en le rendant plus manipulable et ludique.

 

Vers qui s’orienter ?

Dans les centres pluridisciplinaires, tels que les CAMSP, les prises en charge adaptés à l’enfant de moins de 6ans sont proposés directement dans l’établissement. Les soins sont pris en charge par l’assurance maladie et le département. Sur orientation de la MDPH, d’autres centres peuvent aussi proposer ces services : SESSAD, SESSD, établissement avec école adaptée et soins multidisciplinaires (IME-IEM).

Devant la liste d’attente importante dans certaines structures ou par préférence pour le libéral, certaines familles s’orientent vers des cabinets privés. Pour les accompagnements qui ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale, notamment auprès des psychologues, des ergothérapeutes ou des psychomotriciens, il est alors possible de faire réaliser des devis qui seront joints au dossier MDPH et d’en préciser le pourquoi dans une rédaction soignée du projet de vie.

Aussi, l’aide nécessaire pour tous ces enfants passe souvent par une adaptation des exigences et de la pédagogie scolaire. L’accompagnement d’une AVS, une orientation en ULIS ou en établissement IME/IEM font partie des possibles. Là encore sur notification de la MDPH.

Enfin, être soutenu en tant que parent est d’autant plus important lors de l’annonce d’une pathologie susceptible d’engendrer un handicap ou dans certains moments de fragilité. Un lieu à soi auprès d’un psychologue ou les échanges avec d’autres parents sont souvent des besoins mis sous silence. Effectivement, la priorité étant souvent donné à l’enfant présentant des troubles. Car avant d’être aidant pour son enfant, il faut d’abord prendre soin de soi! Le soutien aux enfants de la fratrie peut aussi être important. Certaines associations proposent des groupes de parole.